在前两期的文章里,分别从“尽早发现发展障碍,避免二次障碍”[网址] 和“学龄前疗育”[网址] 两个角度介绍了对于发展障碍者的早期发现、早期介入的必要性以及日本在幼儿期的对应措施。在本期,我们通过日本为积极推进“共生社会”而构筑的融合教育系统(inclusive education system)了解在小学及青少年阶段对于智商正常的发展障碍儿童的援助模式。
共生社会和融合教育
共生社会就是全社会每个人都没有被边缘化的社会形态,人们彼此尊重,相互接纳他人的人格和个性,并认可多样性的存在方式。在共生社会,各种身体和精神障碍等群体可以与健康者一样参与社会,自由而方便地生活。为了实现这种社会形态,最重要的课题就是积极稳步建立融合教育系统,对有各种残障的人群切实提供特殊援助教育。
融合教育是残疾人与非残疾人在同样环境共同接受教育的体系,其目的是增强对人类多样性的尊重,让残疾人的精神和身体能力得到最大可能的发展,并使他们有效地参与社会活动成为可能。建立有包容性的社会需要从培养社会成员入手,在特殊援助教育的体系中对肩负未来的少年儿童实施融合教育正是为此打下基础。因此,让有障碍的孩子(看得见的身体障碍和看不见的精神障碍)在普通学校学习,促进健康和障碍孩子之间的相互了解的过程是很重要的。
小学特殊援助班级
从幼儿园、保育园升入小学的时候,有发展障碍的孩子去什么样的学校上学不只是家长考虑的问题,保育园的老师和当地教育局都会为此专门商议讨论。自闭症、阿斯伯格综合症、学习障碍、多动症等发展障碍以及其他障碍的孩子可以选择的学校首先分为普通小学和特别援助学校。特别援助学校是以视觉、听觉、智力或肢体残障、病弱者为对象的学校,其规模是从幼儿园到高中,还有盲人学校、聋哑学校。当地教育局根据国家统一标准和残障程度并征求家长的意见最终决定最适合于该儿童成长和发育的学校。所有的公立小学不能拒绝任何一个孩子就读的要求,因此即使障碍很严重的孩子,他们也有学校可去。
轻度障碍、智力正常的孩子一般去普通小学就读。小学除了正常孩子的普通班级之外,还有特别援助班级。根据学校和地域不同,特别援助班级和普通班级的援助体制有所不同。如果在普通班级跟正常孩子一起学习,学校会根据障碍状态按照需要提供辅导。特别援助班级是面向有障碍的孩子特别设置的最多8名学生的特殊班级。因为人数少,可以考虑照顾到每个孩子的需求,对不同的学生进行个别特殊的援助,有时还有必要考虑降低课程难度和进度。教室的设备特别在安全方面也有所考虑,为特殊学生营造容易集中精力的学习环境。
至2015年为止,日本全国设置了特别援助班级的小学占全体的79.5%,中学为75.5%。小学的学习指导纲要明确规定,为了让学生们在接触中互相理解,要积极地安排有障碍的孩子与健康孩子一起活动。比如,有障碍的学生平时在特别援助班级上课,早上班会和放学集会、体育课、音乐课、午餐等一些特定的时间在普通班级进行;有的学生还可以在数学等擅长课程去普通班级上课。随着近年融合教育系统的建立,学校也充分利用有残障的孩子与正常孩子一起学习的机会让学生们理解生存方式人群的多样性,培养学生们学会与不同人群共生所需要的宽容和共处方式。
课外援助服务设施
名古屋市有300家课外援助服务事业所,这是根据日本儿童福祉法对6-18岁有身体残障和发育方面有特殊性的少年儿童提供课外援助服务的设施。设施管理者根据每一个孩子的特性制作儿童发育援助计划,孩子们在这里得到提高生活能力的训练,并拥有充实的校外生活。“日本福祉协议机构”便是在市政府儿童福祉课的管理和政府经费的支持下向特殊儿童提供课外援助服务的设施之一。
创建者滨野剑理事长小时候就是特殊个性特点很强的儿童,他从自己的经历中深切感到这样的孩子从小是否得到适当的援助成为他们人生前景的分水岭。10年前他创办了帮助特殊儿童提高生活能力的设施,随后分别在名古屋市和丰田市开设了9个针对不同程度发展障碍的青少年提供服务的校外课堂。
来这里的都是被医疗机构评价为有发展障碍的孩子,他们中不乏智商正常、甚至某些方面能力突出的学生。但是因为上课时会大声喊叫或不能适应对普通学生的管理要求,他们中不少人从入学时就被安排在特殊班级。因为自我控制能力或表达沟通能力的欠缺,他们不善于融入普通孩子的圈子,交往和活动范围比较狭窄。即使特殊援助班级是对这些孩子提供帮助的措施,长期带着“有障碍”的标签会使他们失去自信,他们所具有的才能会被埋没;不能与其他同学一样参与活动的现实也会产生自卑和孤独感的负面影响。
日本福祉协议机构开设的课外援助课堂正是为了弥补学校特殊援助教育所无法满足的方面,为孩子们的身心发育提供帮助和支撑而设定了各种个性化服务,而且活动的形式多半是在玩乐中进行。既有幼儿程度的生活技能训练游戏,也有一定深度的理科实验;既有简单的手工制作,也有异想天开的理科烹饪;英语会话、武道教室、舞蹈、音乐、阅读以及各种身体运动等,每个孩子都可以自由选择参加。除了室内活动,还有不同季节户外远足,或是接触大自然,或是去公共体验设施。通过丰富的活动帮助孩子们找到“喜欢”的事情,通过反复经历加深他们对事物的理解。也就是通过言语疗法、运动疗法、音乐疗法、团体疗法等促进大脑和感官敏感度的改善达到情绪和社会行为的稳定。通过提高沟通技巧、专注力、认知能力来增强他们的沟通能力。此外,还培养他们的生活感知度增强对将来的适应能力。
日本福祉协议机构对高智商的自闭症谱系障碍的孩子开设的“儿童计算机程序语言教室”和“电脑操作课程”在日本同行业成为话题。这是帮助孩子们在这个过程中加深对自己的理解并发现自己可能做到的事情,但是有些家长对于孩子学习谋生技能并不是积极态度。滨野理事长经常对于那些仅仅满足于孩子将来能拿一份福利保障金生活下去的家长说,希望这些有天分的孩子将来在IT和人工智能领域发挥才能,作为一个软件工作者得到的收入将会比作为残障者得到的福利补助金高得多,他们可以更有自由更有尊严地生活。
不少家长仅仅期待孩子能跟上学校的课程,而滨野理事长和他的同事们则是从孩子们将来容易在社会中生存着眼,在对每个孩子所擅长的能力给与提升的同时让他们增强自信。这些工作很难在短期看到明显效果。因此,如何得到家长的理解和支持,怎样能够不间断地对孩子们提供训练服务的工作仍然是援助服务设施所面临的课题。
对发展障碍者援助的社会体制
也许是作为自闭症谱系障碍的当事者,滨野理事长对这些孩子们的将来有着更多的使命感。他强调机构的工作是为了改革当前福利事业的理念,消除社会对“发展障碍”的偏见,为这些孩子容易生存铺平道路。他说:其实每个人生下来都带有阿斯伯格的某些特征,都具有这样那样不被他人适应的方面,只不过所谓发展障碍者在成长的过程中残存下来的特性浓度多于社会的平均值,于是这些不同于大多数人的特性表现被当作“障碍”或者是病症进行治疗和矫正,这种观点正是“发展障碍”的人处处感到艰难和压力的原因所在。所谓“发展障碍”并不是疾病,如同有不同血型的分类一样,社会中有各种不同类型的人群。希望我们的社会能够变得宽容,能够接纳各种各样类型的人。只有当社会更具有包容性,自闭症谱系等障碍者才不会感到生存的艰辛,就能让那些具有超常才能的孩子成长为社会有特殊贡献。当有阿斯伯格综合症的人在自我介绍中毫无踌躇,当他们不再会因为无法迎合周围而感到无所适从,当人们对这些特性给予理解甚至为之祝福,就可以说社会进入了理想状态。
日本福祉协议机构的职员中不乏有发展障碍自觉症状的人,他们充满理解和爱心地陪伴着一群特殊的孩子。一位职员介绍道:一些普通人看似简单的行为,自闭症孩子可能要经过成百上千次训练后才能做到。在大人们制定的社会框架中,他们远远没有一般孩子所拥有的那么多选择,这是他们生活中的现实。所以,我们要播很多种,让他们在很多的体验中从未知开始学习,最终希望能为他们开辟自由选择的未来。我们提供服务时没有把他们当成有障碍者,而是看作好奇心丰富的孩子与他们接触。我们在和孩子们每天度过的时间里进行着最大限度的发现和提高他们能力的探索。
美国疾病予防管理中心(CDC)研究确认,自闭症谱系障碍与人种差异无关,亚、欧、北美洲自闭症谱系障碍平均罹患率高于1/100,这一数字日后还会继续攀升。在日本,对于发展障碍的广泛认知和以法律的形式保障对这个群体的援助措施还只是近十多年的事情,它的效果只能在这些孩子成年后的人生中得到体现。但是,因为过去一直没有被关注和研究,更没有提供有效帮助,由于二次障碍产生的精神疾患大龄人口的数量随着时间递增,这种深刻的状态不仅使很多家庭被忧虑和不幸笼罩,也成为人才资源浪费和社会福祉负担增加的社会问题。
随着2016年《消除障碍者差别法》的实施,目前日本各大学对大学生、机关企业对雇员的发展障碍者的援助体制正在逐步建立,只是达到理想状态还需要时间。家庭、幼儿园、学校、工作单位、地方政府、医疗机构相互提携而构成的“福利教育一体化”、“医疗教育一体化”、“无断裂性的援助”等系统将能够对发展障碍者不同人生阶段给予连续性援助,日本正在为迎接共生社会时代的到来做着准备。
供稿 欧陽蔚怡 【社团法人 异文化理解研究会】法人代表
照片提供 日本福祉協議機構
编辑修改 客观日本编辑部