他们，在陪伴非智障自闭症孩子的路途上（1）

--日本社会对特殊儿童及家庭的帮助支援与关爱

自闭症曾被认为是一种罕见的严重病症，多数伴有智力障碍，而且生活基本不能自理。现在，除了典型的严重自闭症外，非智障的部分自闭症特征也都归类于自闭症群，从各种轻度自闭症特征到典型自闭症系列医学上统称之为“自闭症谱系障碍”（简称ASD）。是否被早期发现、年幼时是否得到康复干预、成长环境中是否接受过相应的特殊教育援助将决定ASD儿童成人后的不同状态。

没能被早期发现的自闭症者的预后

受到早期干预和特殊教育的轻度ASD儿童在成长过程中状况会明显改善，成人后能够融入普通人的社会生活；而未能被早期诊断未接受过干预和援助的ASD儿童则预后往往不良，出现难以适应社会的种种问题。比如容易伴有抑郁、神经官能症、失眠、逃避社会的‘蜗居’、妄想症，人格障碍等严重的精神疾患，甚至有反社会行为。

日本的自闭症早期发现和干预系统始于1980年代。然而，当时它是以残障明显、行为严重的儿童为对象的。在过去的婴幼儿健康体检中，没有关于非智障或轻度自闭症的检测项目。比如阿斯伯格综合症没有智力障碍，如果也没有语言发育延迟的表现，婴幼儿期就不太容易被检查出来。普通父母对于孩子的少许特别不会认为是异常，更不会怀疑有自闭症问题。

一位青春期患上抑郁症的大学生在20岁的时候被告知病因来自于ASD发展障碍，他的父母在震惊之余更多的是后悔对ASD的无知。其实儿子小时候已经有很多ASD的典型特征：社交障碍、兴趣爱好狭窄、行为动作单调刻板、有突出的聪明的同时也有明显的笨拙。当时这些都被看作是个性而被宽容和接受了，无论在健康检查机构还是教育机构，家长都没有得到过提醒和指导。

轻度ASD特征并不影响这个男孩在幼儿园和学校被认为是“好孩子”和“好学生”，家长也从来不会把儿子的特殊表现与先天性大脑的问题联系起来。现在的研究表明，ASD孩子在成人后患上精神疾患的风险是50%。如果婴幼儿时期实施干预，在他的成长过程中对其社会能力欠缺的方面给与长期训练和帮助，同时也加深本人对自己特性的认识的话，他的自信和自我评价都不会过低，抑郁症或其他精神疾患是完全可以提前预防的。

在日本，对上个世纪和本世纪初出生的人来说，非智障ASD儿童没有被诊断，成长中未能接受干预，他们在对自己的特性毫无所知的状态中长大，成人后不能适应主流社会而患有各种精神疾患的人是很多的，这就是进入21世纪后出现的“成人发展障碍”。这个问题十多年前才开始受到关注，通过对成人发展障碍的原因和现状的研究，人们才认识到这个问题需要从婴幼儿时期着手，因此才有了2005年发展障碍援助法案的诞生。随着人们对自闭症谱系等发展障碍的认知，在相关法律的制定和保障下，早期诊断和干预以及特殊教育的体制逐渐在日本国内推广实施。

婴幼儿健康检查时的早期筛选

文部省2002年的调查表明，日本自闭症等发展障碍潜在者比率达到6.5/100，所以不能错过最佳干预和康复训练的早期筛选尤为重要。由于ASD的特征在婴儿出生18个月之前基本呈现出来，1岁半的幼儿健康检查的项目中增加了有关发展障碍的筛查问题清单。这个调查清单事先寄给家长，家长根据平时对孩子的观察填写孩子的状况，在幼儿体检的时候交回清单。如果回答内容中有未能达标的项目，家长会被通知留意观察一段时间后再次填写调查表。如果被怀疑的问题仍然存在，这个孩子有必要接受自闭症谱系障碍的诊断评估。对于确认需要进行干预和康复训练的孩子，保健机构和幼儿园就会征得家长的配合开始具有疗育功能的保育方式。3岁的健康检查还会有发育障碍的检测项目，1岁半未能发现的ASD会在3岁时被筛查出来。

幼儿园的筛查

轻度发育障碍的特征并不一定都是在18个月出现，而社交障碍的问题被认为仅在经历群体生活的婴儿期之后才显示其临床特征。比起家长或精神科医生，通常幼儿园是最早发现ASD特征的场所。幼儿园和保育院除了需要对应那些已经被检查出的特殊幼儿之外，还会留意普通幼儿的集体行为，如果发现了发育障碍特的行为特征，幼儿园会及时联系保健所的儿童心理师。在随访市内每一个保育设施时，儿童心理师参考保育师根据平时观察填写的咨询问答，对儿童在教室里的行为进行确认。如果有ASD的可疑之处，儿童心理师将与儿童的家长和保育师交换意见，共同商定今后的对应方法。这种在幼儿园检查的形式是对1岁半和3岁健康检查筛选的补充。它既能够在儿童群体行为的状态中观察，又能够与幼儿园的老师进行探讨，还能与其他孩子进行比较性的观察，这也被认为是重要的筛查方式。

尽管人们知道早期筛查能够减少ASD的延迟发现所造成的不良后果,早期干预的效果对孩子将来人生十分重要，但是在各种教育机构和保健机构，早期筛查的推进并不是顺丰满帆地网罗所有可能是潜在的ASD婴幼儿。有些家长即使知道孩子存在发育问题的可能性，也明白可以通过适当的疗教育来改善社会适应能力，但是“孩子在家里没有这些问题”，“孩子现在不需要诊断和干预”，“我不愿意带孩子去疗育幼儿园”，“接受诊断会被别人知道孩子有缺陷”等想法而拒绝或拖延检查的家长并不少。与家长的沟通和得到家长的配合是保健工作者和保育工作者所面临的棘手问题，即使到了小学阶段，这样的问题依然存在。

学龄前儿童

一位幼儿园长说：幼儿园的老师会关注每个孩子的身心健康。有经验的老师能及早察觉某些孩子的ASD特征，这时候多位老师会沟通确认各自的观察，但是我们并不是立刻告诉家长在幼儿园所看到的问题，而是找机会非常婉转地让家长意识到孩子可能需要去专科医院看一看。对于我们的提醒，会立刻响应的家长不多。通常妈妈们不太容易接受孩子可能有ASD或其他发展障碍的怀疑，反而会觉得是老师对孩子不够了解，对小孩的问题大惊小怪，甚至会因为被怀疑有ASD而产生受到伤害的愤怒。

社交障碍困难的场面在家里或许不会出现，或者因为没有比较而不会被注意到，这也是妈妈们不太容易接受幼儿园的看法的原因；其次，幼年孩子的调皮捣蛋或者喜欢自己一个人玩的表现也不能说就是ASD。特别是在某一方面能力突出的孩子，比如识字早、会看书，比同龄孩子会一些特别的事情，妈妈更会觉得孩子的天分不一般。不过，我们的直觉来自于我们拥有的ASD以及其他发展障碍问题的基本知识以及孩子们之间的行为比较，多年的职业经验让我们能够客观观察。当然我们不能断定孩子就是有问题，或者说孩子的将来就一定会出现障碍，更不能强迫家长带孩子去检查，只能是非常小心地提醒家长。

小学阶段

记得几年前与两位小学校长谈论过由于家长对ASD的认识滞后而导致成人后的发育障碍问题。笔者问两位校长，为什么小学阶段不能提醒家长注意呢？

两位校长面露难色地说：即使我们很清楚某个孩子的确有ASD特征，但如果家长没有这样的认识，对于学校的提醒，他们通常都持排斥态度。我们考虑到孩子的将来，希望家长尽早带孩子去看医生，有的家长则认为学校把不好管理的学生都视为有心理问题，是校方的偏见。有的家长则担心有了发展障碍的标签会让孩子与普通孩子的处境不同，他们力图在“普通孩子”中为自己的孩子保留席位。

然而不能适应普通的学习环境，跟不上学习进度，或者因为某些能力方面的欠缺而容易成为被欺负的对象，学校生活不愉快等都会在孩子心里留下阴影，甚至对上学产生厌恶心理。小学期间没能及时对应的问题会在中学和长大之后出现，甚至难以解决，我们根据职业经验，认识并预见到今后的可能性。尽管学校和家长都是为了孩子的将来，但是家长所理解的尺度与校方有差距，过于强调学生的发展障碍问题会导致家长对学校的反感，这样也对学生不利，所以学生的命运最终还是被家长左右的。

发展障碍青少年援助机构

随着发展障碍援助相关法律的制定，学校和课外对发展障碍儿童的帮助体制完备起来。在采访对发展障碍儿童提供课外援助服务的设施时，工作人员介绍说：来这里都是有诊断结果的孩子，他们是受益于早期诊断和早期支援法律的结果。我们针对每一个孩子的特性和需要得到的帮助制定援助计划，希望孩子们能尽早够得到训练，以便将来在主流社会生活中没有太多的困难，同时也拥有每天愉快的课余生活。本来这是政府提供的福利，但是并不是所有被诊断了的孩子都能享受到这个福利，其原因主要是孩子的家长不配合。对于孩子课后来这里，我们会派工作人员接送，家长则因为不希望邻居们看到我们的汽车，察觉到孩子有发展障碍而谢绝我们的服务。家长有工作不能接送的话，孩子就不能来了；考虑到孩子长大之后可能面临的困难，我们的训练计划需要长期坚持，而有些家长则往往因为自己的事情轻易中断孩子在我们这里的训练计划。看着那些孩子后来的情况，我们真为他们感到可惜，也为他们的将来忧虑。

研究表明，早期干预和特殊教育可明显改善ASD患儿预后，其前提是患儿能尽早得到明确诊断。未经早期诊治者预后往往不良，这些将对ASD儿童和家庭以及社会造成严重的疾病负担。尽管日本10多年来逐渐完善了早期筛查体系，自闭症诊断延迟问题依然存在，家长的认识和观念似乎是延迟诊断和尽早干预的主要原因。现实表明，自闭症谱系障碍的早期诊断和早期干预的全面推行并不仅仅是具备了检测工具和筛查系统的技术问题，医疗、福利、保健、教育、社区等共同构成对ASD儿童以及家长的支撑系统也应该相应建立起来。